sabato 27 ottobre 2012

RADIO-TATTOO

E adesso mi tocca anche pensare ad un soggetto per il tatuaggio..
Sono stata nel reparto di radioterapia per una prima visita di spiegazioni e preparazione a questa nuova esperienza che servirà per il consolidamento di tutta la cura .
Infatti, visto l'esito negativo della Pet, abbiamo stabilito con il dottore che terminati i cicli di chemio  comincerò la radio.
Contrariamente a quanto avevo immaginato il trattamento inizierà dopo una ventina di giorni e non subito dopo l'ultima infusione.
Le sedute saranno circa una decina, tutte continuative, e dureranno 5 minuti ognuna.
A quanto pare non dovrebbero esserci effetti collaterali tranne un leggero bruciore nel deglutire e qualche puntino nero indelebile sul petto, un vero e proprio tatuaggio.
Questo fatto dei punti neri sulla mia pelle bianca mi ha infastidito un po' e credo proprio di aver strabuzzato gli occhi in maniera abbastanza evidente tanto che l'infermiera, per minimizzare, mi ha proposto di coprire lo scempio dei segni con un bel tatuaggio ad esempio a forma di lettere, di iniziali, oppure con delle stelline, cavallucci marini e nomi giapponesi etc etc.
Ma io ho risposto che o le cose si fanno per bene o non si fanno per niente...
                                            
                                ecco dunque io avrei pensato a questo..
Si accettano critiche :-)

martedì 23 ottobre 2012

L'ORIZZONTE

Eravamo arrivati alla quinta infusione giusto?
in pratica alla prima parte della terza chemio.
che dire...
Il ballo é sempre quello, i passi ormai li conosco fin troppo bene prelievo-colazione-premedicazione-chemio-chiacchierata col dottore simpatico e casa.
Per fortuna però c'é sempre qualcosa di nuovo ...un pò di pepe che vivacizza la storia..
Stavolta mi sono stupita parecchio quando, nel fare il prelievo, per due volte, anzi per ben due volte dalla vena non usciva sangue!
C'è mancato poco che al suono di tale notizia svenissi!
Per fortuna la terza vena era più generosa delle altre e ha deciso di collaborare!
l'infermiera un pò titubante ha ipotizzato che potesse trattarsi di pressione...in effetti finita la chemio, misurata la pressione ho sbalordito tutti con la bellezza di 70 di massima e 50 di minima!

Al termine dell'infusione il dottore mi ha convocato per parlarmi della cura; nonostante il risultato negativo della pet dovró continuare la cura fino a dicembre.
Infatti, per evitare recidive il protocollo va seguito fino alla fine.
Esauriti i 4 cicli di chemio inizierò la radio per una/due settimane.

Sono a metà del percorso da affrontare ma ora che sono sulla cima riesco a vedere l'orizzonte!

martedì 16 ottobre 2012

CRONACA DI UNA MORTE ANNUNCIATA

Dopo Orgoglio e pregiudizio il mio libro preferito è Cronaca di una morte annunciata di Màrquez.
Il romanzo è, a mio dire, molto molto particolare in quanto già dalle prime pagine è chiaro il finale della storia.
La trama parla del giovane Santiago Nasar che morirà per mano di due uomini; la stessa vicenda viene narrata di volta in volta attraverso il punto di vista e la testimonianza dei diversi personaggi coinvolti. Ognuno di essi sapeva cosa stava per accadere,  ma nessuno di loro, per un motivo o per l'altro, avverte Nasar. La fatalità, vuole che i due assassini, che pure fanno di tutto per farsi notare affinché qualcuno impedisca loro di agire, non riescano a sfuggire alla assurda ineluttabilità del delitto.

Questa se vogliamo potrebbe essere anche la mia storia, dall'inizio si sapeva che qualcuno sarebbe dovuto morire!
A differenza del "linfame" che se ne stava silente a cercare di distruggermi io, similmente ai due uomini, ho detto a tutti che l'avrei sterminato!
Così è stato!
Dal risultato della Pet non si individuano più cellule tumorali.
Dopo due chemio di abvd sono veramente soddisfatta!!
Ciò tuttavia non comporta la fine della terapia che dovrà continuare per qualche ciclo ancora.

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Voglio raccontarvi però, non solo dell'esito della Pet, ma anche dello svolgimento dell'esame in concreto.
Vista la costosità del macchinario, eufemisticamente parlando, non tutti gli ospedali ne sono provvisti; esprimendomi realisticamente quasi nessuna struttura pubblica di provincia vanta il vezzo di possederlo, quindi, sono dovuta andare a Foligno.
Quello più che un ospedale sembra la clinica life di Incantesimo (fiction su rai uno) :) .
Addirittura c'èra una piazzetta coperta con grandi grandi vasi e intorno i negozi a mò di cento commerciale.
Magari il malato in un posto così si sente diversamente sano e non una cavia! 
Comunque bando alle ciance torniamo alla Pet tanto è inutile sperare, lo sappiamo che giustamente i soldi vengono tolti dalla sanità per sovvenzionare i necessari lussi dei politici.
Dicevo, sono andata a Foligno! ovviamente a digiuno! senza nemmeno un caffè senza neppure una gomma da masticare come mi aveva precedentemente imposto l'infermiera per telefono.
Il medico nucleare mi ha visitato, dopo aver misurato la glicemia con una sorta di sparapunti sul dito, mi ha accompagnato in una stanzetta 1.50 m x 1.50 m (tipo ascensore); terminata una graziosa e minuta flebo è tornato il dottore che, minaccioso e pieno di attenzione, aveva in mano una siringa gigante tipo d'acciao (ma credo fosse di piombo o di qualcosa che proteggesse dalla propagazione delle radiazioni).
Specifico che la siringa l'ha iniettata nella flebo e che non mi ha accoltellato con quell'ago gigante!
Da questo momento in poi sono stata nella "stanza in miniatura" per un'oretta abbondante dove nel frattempo un infermiere, dalla discutibile bellezza, mentre ci provava mi portava dell'acqua da bere.
Finalmente sono entrata nella stanza della Pet, dove c'era "un traforo del monte bianco" molto simile a quello della tac ma direi più profondo.
Mi sono adagiata sul lettino e sono stata infornata piano piano nel "buco".
In totale la scansione sarà durata circa 15 minuti!

Forse per me questa è stata, fino ad ora, l'esperienza meno stressante della mia carriera da linfomane.
Infatti, tranne quel freddo assurdo, stile autogrill, che ti fa rizzare quei 4 pochi peli superstiti non c'è nulla di strano.
Se volete fare cosa buona e giusta portatevi un maglioncino o felpina senza gancetto o borchiette almeno non rischiate di ibernarvi.


P.s. Sicuramente tutte le Pet non sono uguali, ma io consiglio il pubblico anche di fare attenzione a quando si scende dal lettino perchè, durante la scannerizzazione, si alza di molto e alla fine impiega un pochino per tornare ad un'altezza accettabile.
Io, col mio cervellino stupido, sono stata anche avvertita dal collaboratore sanitario di scendere solo dopo che si fosse abbassato ma, in realtà, non avendo sentito, con faccia intelligente, ho annuito fingendo di aver capito e mi sono lanciata a terra (stile indiana Jones)! 
Dopo di che con fare anche scocciato ho detto <certo che con sto coso le anziane le fate scrociare! per fortuna so "altina">.
Lascio a voi la faccia dell'omino che mi aveva appena lanciato il monito! 


Diego rivera.
Sogno di una domenica pomeriggio.

                        




giovedì 11 ottobre 2012

CON UN POCO DI ZUCCHERO..

Esiste la settimana della moda, del pret a porter e quella della Pet...
Questa per me è stata la settimana della Pet;
un esame che è in grado di definire la stadiazione del tumore, la sua aggressività e gli effetti ottenuti dalle cure effettuate.
Insomma anche se quello di maturità mi era sembrato l'esame più importante della mia vita 
oggi devo ricredermi!

...A quanto ne ho capito il mio linfoma è più goloso di me!
Con un poco di zucchero tutto brillerà di più..
infatti, mi inietteranno del glucosio radioattivo per vedere le sedi di aumentato metabolismo; pare che le cellule tumorali siano avide e risucchino una quantità di zucchero maggiore rispetto alle altre cellule.. ( o almeno così ho capito che funziona!).

Per le ore successive dovrei essere RADIOATTIVA...l'infermiera con cui ho parlato al telefono mi ha detto di evitare il contatto con donne incinte e bambini..
A questa notizia della radioattività mia madre ha reagito in modo eccessivo cercando di escogitare i più assurdi metodi di isolamento per il viaggio di ritorno (eppure vista l'età nè dovrebbe essere incinta nè dovrebbe considerarsi una bambina)...prima mi voleva lasciare per una giornata all'ospedale, poi mi voleva ricoprire con un qualcosa di non identificato poi si è finalmente arresa e placata..
Non vorrei che domani si presenti con un furgoncino portavalori tutto piombato per riportarmi a casa!!


Adesso ho mangiato l'ultima zolla di cioccolata fondente...mi metto a dormire e digiunerò fino alla fine della Pet...l'umore è buono....tranne il fatto che, grazie a mia madre, mi sento come il reattore numero 4 della centrale di Chernobyl


Spero solo di non essere abbandonata sull'autostrada dalla mia genitrice !!!!!
NOTTE!

venerdì 5 ottobre 2012

SIAMO FATTI COSI'

Pregherei tutti coloro che si stanno addentrando nel prossimo raccontino di dimenticare ciò che si accingono a leggere in quanto rappresenta soltanto il frutto di un mio pensiero.
E' noto ai più che l'uomo, da sempre, quando si trova di fronte ad un fenomeno non spiegabile ricorre all'immaginazione per poter scorgere un senso e una logicità nel dispiegarsi degli eventi.
Io, similmente ai greci che inventarono il mito di Prometeo per il fuoco, davanti alla scoperta del mio Linfoma di Hodgkin ho elaborato una teoria eziologica personale e discutibile.
Ci tengo a precisare che avendola esposta con somma convinzione ai medici questi ridendo mi hanno spiegato che ad oggi non c'è una causa certa o un fattore scatenante riconosciuto alla base della malattia.
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Come accennavo sopra, ad un certo punto, ho cominciato a chiederrmi da dove potesse essere scaturito il mio Linfoma.
Io mi ricordo di aver cominciato a sentire stanchezza e spossatezza dal mese di maggio; generalmente venivo assalita da affanno dopo qualche rampa di scale o a fronte di piccoli sforzi.
Tuttavia, vista l'insofferenzae più leggera di mesi precedenti, io ricondurrei l'inizio di tutto al 27 novembre quando andai a Torino con degli amici.
Durante la serata mi venne la febbre forte, sopra i 38 gradi, un bel malditesta e un gran raffreddore con tosse. Non ricordo in vita mia mai un'influenza così fastidiosa.
Dal momento che qualcosa di simile ma molto più leggero venne anche alle persone che erano con me, io ho immaginato che si fosse trattato di un virus.
La tosse acuta e persistente rimase in mia compagnia per qualche settimana.

A mio modesto parere ho cominciato a sentirmi male da quel 27 novembre.
Ripeto che non sono laureata in medicina e in nulla di assimilabile, ammetto che il 90 % delle nozioni di anatomia proviene dal cartone animato "siamo fatti così" ma ... è così se vi pare...


Siamo fatti così
Dentro abbiamo un cuore
Solido motore.

Siamo fatti così
Trentadue bei denti
Candidi e splendenti.

Siamo proprio fatti così
Questo nostro corpo
È meglio di un computer
Vedrai...
Siamo fatti così
Con il sangue quale
Liquido vitale.

Siamo fatti così
Muscoli scattanti
Sempre scalpitanti.

martedì 2 ottobre 2012

CON PINNE FUCILI ED OCCHIALI

Vi scrivo intanto che mi sale la botta di ieri...
c'ho delle guance rosse tipo biancaneve, capirai sono bianca bianca con i capelli neri.
Insomma stamattina caldane per me, tipo menopausa..
Per domani il menu' prevede mal di mare...o almeno l'esperienza insegna così.
Certo questi possono chiamarsi in tanti modi anche effetti collaterali ma mi pare che sono più che affrontabili.

In tutta sincerità, vi confesso che sono in apprensione per la puntura per incrementare i bianchi che dovro' fare a momenti, quella fa malicchio però da quando ho visto il prezzo mi sento ricca.
Infatti, stamattina aprendo il frigorifero e trovandomela davanti l'ho un pò scrutata prima da lontano poi da vicino..
la sorpresa è stata grande quando l'occhio mi è caduto sul prezzo ossia € 1650,00 !
ovviamente io essendo un codice 048 sono esentata dal pagamento di questi farmaci, altrimenti col cavolo che la compravo! avrei finto di stare come un drago!
Io in questi 2 mesi mi sono fatta l'idea che la sanità funziona e anche bene, sicuramente il merito non è di chi taglia i fondi per sovvenzionare i propri festini in villa ma di chi fa turni assurdi e ti a accoglie sempre col sorriso.
Non è neppure merito di chi ti fa pagare quindicimila euro per un'operazione solo perchè sei nel mese di agosto, ma è di chi, sempre ad agosto, senza essere in lista ti mette un catetere venoso "solo" perchè è urgente.
Io per fortuna rientro nel secondo caso.

Comunque tutto questo prologo che non centrava niente era per arrivare al punto focale che ieri ho fatto la quarta seduta di chemio; quindi ho terminato il secondo ciclo.
Il dottore ha affermato che i linfonodi del collo e dell'ascella sono quasi impercettibili...quindi si potrebbe sperare bene; tuttavia per poter parlare di cose concrete si dovrà aspettare l'esame della pet che farò il 12 ottobre.

Per me e mamma è stato tutto molto tranquillo ormai ci siamo avvezze;
ci mancava solo l'ombrellone perchè gli occhiali da sole e le cruciverbe l'avevamo portate!
È stato un pò triste vedere le facce spaesate di chi viene per la prima volta; si capisce subito chi è nuovo. Il paziente è in genere mediamente preoccupato mentre i genitori sono degli zombie che si aggirano con gli occhi sbarrati e con la bocca semichiusa.
La cosa confortante è che la volta successiva arriveranno tutti attrezzati con pinne fucile ed occhiali ...cornetto alla nutella post prelievo e giornali da leggere.
Ho parlato di genitori perchè è noto a tutti che il compagno hodgkin preferisce i ragazzi sulla ventina.
Oltretutto ieri è stata anche una terapia gradevole; 
nella mia stanzetta c'era un architetto sulla sessantina con cui abbiamo scherzato un pò, abbiamo anche boicottato il gustoso pranzo a base di riso in bianco mangiando due bei panini con la mortadella che ci avevano spacciato mia mamma e sua moglie..
è proprio vero che non esiste la malattia ma il malato.
Ognuno è libero di piangersi addosso o di mangiare panini da camionista.